Saranno i Bibliodays, le giornate di apertura straordinaria delle biblioteche, ad ospitare martedì 22 ottobre alle 18 la presentazione del libro di Rosa Ruggiero “Stefano e il non tempo”, edito da MR Editori, dedicato al figlio affetto dalla sindrome di Dravet, una forma di epilessia associata a disturbi nello sviluppo neurologico. In programma nella biblioteca San Pellegrino – Marco Gerra, l’evento sarà intitolato “MusicalMente Autismo” e caratterizzato proprio dalla musica: vedrà infatti l’esibizione della band “Spiriti liberi”, formata da alcuni ragazzi in carico al Servizio di Salute mentale di Reggio, tra cui lo stesso Stefano.
Rosa Ruggiero presiede l’associazione di volontariato Cobalto, formata da famiglie di ragazzi autistici, che ha tra i suoi obiettivi quello di evidenziare le difficoltà dell’autismo adulto e di ottenere per i figli una vita più inclusiva possibile. “Ci stiamo facendo conoscere sul territorio da un anno e mezzo, anche attraverso il racconto delle storie dei nostri figli. Facciamo emergere i bisogni, perché vorremmo che chi lavora per loro creasse progetti che tenessero conto di capacità e inclinazioni individuali”, spiega la presidente.
A dialogare con Rosa Ruggiero sarà l’artista e scrittrice Nadia Farina: “Parleremo di autismo attraverso il vissuto di mio figlio e gli sforzi di noi familiari per capire e colmare le sue difficoltà, presentando la sua condizione nel modo più semplice possibile; vorremmo avvicinare tutti al tema della disabilità”, aggiunge Ruggiero. E ancora: “Il libro racconta soprattutto la parte emotiva della vita di Stefano: vorrei ringraziare MR Editori di Giovanna Ragusa per aver accolto con cuore ed energia la sfida di pubblicare la storia, dandoci coraggio e rendendoci orgogliosi del nostro percorso di vita. In biblioteca sceglieremo diversi brani, dedicati a sentimenti diversi, e cercheremo di spiegare cosa può significare per un ragazzo con queste caratteristiche vivere ed esprimere quel dato sentimento. Parallelamente, mio figlio canterà una canzone ispirata proprio a quella emozione”.
Sul tema delle emozioni nella disabilità intellettiva e nell’autismo interverrà anche il direttore educativo della cooperativa sociale Casa Gioia, Nicola Maffini.
Proprio con Casa Gioia Stefano sta per intraprendere un progetto di affiancamento occupazionale: sarà cioè seguito da un analista del comportamento nella fase di inserimento all’interno di un’azienda del territorio, al di fuori cioè da un ambiente protetto, con l’obiettivo di acquisire indipendenza. Sarà quindi al centro di un percorso innovativo di inclusione sociale e valorizzazione dell’effettivo contributo di ragazzi autistici o con disabilità mentale alla mission delle imprese: “Le alleanze tra un’associazione come Cobalto e una realtà come Casa Gioia, entrambe in prima linea accanto a soggetti fragili, sono molto importanti”, sottolinea Rosa Ruggiero.
In tema di disabilità, obiettivo di Cobalto è accendere i riflettori sulla mancata garanzia che i percorsi terapeutici seguiti dai figli fino ai diciott’anni proseguano anche dopo: al compimento della maggiore età, infatti, sono i Servizi di Salute mentale e i Servizi sociali a prendere in carico i ragazzi, occupandosi però poco della patologia. Fondamentale diventa quindi la collaborazione della scuola, degli enti locali, delle Ausl, degli ospedali e degli istituti di ricerca e di cura pubblici e privati. “Dare competenze a questi ragazzi attraverso centri di alta formazione potrebbe ridurre molto i costi dell’assistenza, che oggi caratterizza il mondo della disabilità”, evidenzia la presidente.